当36岁的艾普丽尔·萨默福德躺在试管婴儿治疗台上时，她不会想到——这场医学抗争始于她九岁那年第一次月经来潮，而真正被正确诊断却等待了二十余年。
在加利福尼亚州弗雷斯诺市，健康教练艾普丽尔·萨默福德正在为她的又一次试管婴儿周期做准备。这位创立了“超越子宫内膜异位症”支持组织的女性，有着一段长达数十年的就医历程。子宫内膜异位症患者平均需要7-10年才能获得确诊，而艾普丽尔的经历甚至更长。她的故事折射出全球约1.9亿子宫内膜异位症女性的共同困境：不仅需要面对剧烈疼痛，还要应对由此导致的不孕症挑战。2022年3月，艾普丽尔公开分享了她的求医历程，希望帮助其他女性避免失去“数十年光阴”。像许多患者一样，她最初认为“痛经是正常的”，直到症状严重到影响工作和日常生活，才意识到问题的严重性。这种疾病不仅造成身体痛苦，还带来了情感上的挑战——特别是在她二十多岁时发现自己难以怀孕的那一刻。
痛苦的开端：从月经初潮到确诊漫长路
艾普丽尔的疼痛始于九岁那年第一次月经来潮。与许多患者家庭相似，她的母亲和外婆也有痛经经历，这种家族史使得疼痛被误认为是“正常现象”。“我小时候就接受了月经就是会疼痛的观念，因为大家都是这么说的，”艾普丽尔回忆道。这种对女性疼痛的普遍忽视是许多子宫内膜异位症患者面临的初始障碍。在二十多岁时，她的症状加剧到无法正常工作和生活的程度。然而，当她向一位女性全科医生求助时，却得到了令人沮丧的回应：医生表示他们不知道疼痛原因，但“希望不是子宫内膜异位症，因为那样的话他们也无能为力”。子宫内膜异位症的特征是子宫内膜样组织在子宫外生长，可形成病变和囊肿，影响卵巢、输卵管、子宫、膀胱和肠道，导致疼痛和不孕。像艾普丽尔这样的案例并不罕见。根据研究，全球约有10%的育龄女性患有子宫内膜异位症，其中约30-50%会遇到不孕问题。这种疾病不仅造成身体上的痛苦，还常常导致误诊或延迟诊断，平均需要7年以上才能确诊。在尝试怀孕失败后，艾普丽尔被转诊给一位所谓的“子宫内膜异位症专家”，但这次就诊体验却让她雪上加霜。医生建议进行手术“清理输卵管”，术后她才发现这种通过烧灼病灶的治疗方法实际上可能使病情恶化。“后来我了解到，这种手术对消除子宫内膜异位症无效，”艾普丽尔说，“事实上，这次手术后我的症状加重了。”
试管婴儿：希望与挫折并存的旅程
面对不孕的现实，艾普丽尔开始了试管婴儿治疗，但这个过程充满挑战。她描述道：“这个过程很痛苦，但没有成功。有时我感到沮丧和愤怒。那种复杂且难以解释的疼痛让我有些日子被悲伤淹没。”首次试管婴儿尝试的失败是许多子宫内膜异位症患者共同经历的情感创伤。子宫内膜异位症影响生育的机制复杂多样。它可能导致输卵管阻塞或疤痕形成，阻碍精子与卵子相遇；引起盆腔环境炎症，干扰排卵和着床；甚至可能影响卵子质量。这些因素使得自然受孕困难，即使采用辅助生殖技术，成功率也受影响。几年后，艾普丽尔决定转变心态，开始深入研究子宫内膜异位症。当最初的医生推荐一种副作用严重的药物时，她果断更换了医生。这一决定成为她治疗历程的转折点。新医生为她进行了切除手术（一种切除子宫内膜异位症组织的先进技术），显著改善了她的生活质量。“我患有IV期子宫内膜异位症和深部浸润性疾病，但这次手术后，我的生活质量发生了巨大变化，”艾普丽尔表示，“我不再处于极度痛苦中，自2017年手术以来，我过上了近乎正常的生活。”这种切除手术相比传统的烧灼手术更为有效，是子宫内膜异位症治疗的重要进展。在生殖医学方面，艾普丽尔也更换了医生。在首次宫腔内人工授精失败后，她准备开始新的试管婴儿周期。尽管充满希望，但她坦言：“不孕症治疗可能是痛苦和侵入性的。一部分我感到沮丧，我原本希望现在已经解决了这个问题。”
医疗系统的挑战与自我倡导的重要性
艾普丽尔的经历揭示了子宫内膜异位症患者面临的系统性挑战。她回忆道：“年轻时，我觉得应该完全听从医生的指示。随着年纪增长和对子宫内膜异位症的更多了解，我感到更有能力研究治疗方案并寻找适合我的方法。”这种从被动接受到主动参与的转变对慢性病患者至关重要。医疗教育中关于子宫内膜异位症的知识不足是普遍问题。研究表明，许多医疗专业人员对这种疾病认识有限，导致诊断延迟。正如一篇发表于《BMC医学》的社论所指出的：“经期疼痛的正常化和社会对月经问题的持续污名化”加剧了这一问题。艾普丽尔参与ROSE研究（智胜子宫内膜异位症研究）的决定体现了患者参与科研的重要性。该研究旨在找到更早、更少侵入性的子宫内膜异位症诊断方法。“令人难以置信的是，到了2022年，仍然需要通过手术来诊断子宫内膜异位症，”她感叹道。苏格兰政府2021年发布的《女性健康计划》等政策倡议正试图解决这些差距，该计划旨在提高认识、改善就医途径并减少健康不平等。类似地，纽约州通过了一项法案，将月经健康教育纳入课程，包括关于子宫内膜异位症的信息。
情感旅程：在希望与谨慎之间平衡
面对多次治疗失败，艾普丽尔学会了在乐观与现实之间找到平衡。“我对生育专家给我的治疗感到非常满意，有时感到充满希望。不过，我承认我持谨慎乐观态度，”她分享道，“在经历了这么长时间的不当医疗和怀孕挣扎后，我试着控制期望，这样我就不会太受伤，可以继续下一阶段。”这种情感上的谨慎是经历过多次治疗失败的人的共同特点。子宫内膜异位症患者患抑郁症和焦虑症的风险更高，这与慢性疼痛和不孕症的压力有关。艾普丽尔创建支持小组和播客的工作既是帮助他人的方式，也是应对自己挑战的机制。她强调社区支持的重要性：“我学会了保护自己免受那些质疑我决定的人的影响。有时，我希望我不必做那么多研究并为自我辩护。但这就是分享我的经验如此重要的原因。”即使采用试管婴儿技术，子宫内膜异位症患者的成功率也较低。数据显示，子宫内膜异位症患者每次试管婴儿周期的活产率约为20-30%，低于其他不孕原因。这凸显了个性化治疗计划和现实期望设定的必要性。
未来之路：科学进步与倡导作用
尽管面临挑战，子宫内膜异位症的治疗前景正在改善。研究人员正在探索新的治疗方法，包括疼痛管理的新方法和疾病本身的靶向治疗。例如，苏格兰政府资助了ENDO CAN项目，研究大麻素是否能减轻子宫内膜异位症相关疼痛。教育仍然是早期诊断和干预的关键。纽约州通过的法令要求教育青少年了解子宫内膜异位症症状，这是解决诊断延迟问题的重要一步。子宫内膜异位症基金会美国分会联合创始人塔默·塞金博士强调：“不再应该将讨论月经视为禁忌。年轻女性尤其需要知道痛经并不正常，而且可以获得帮助。”对艾普丽尔来说，分享她的故事是一种倡导形式。“分享我的故事似乎很重要，因为我不希望其他女性像我一样失去数十年光阴，”她解释道，“子宫内膜异位症是进行性的，不治疗会恶化。”展望未来，艾普丽尔和她的丈夫对组建家庭保持开放态度。“如果这次试管婴儿不成功，我们可能会开始收养过程。我们想要组建家庭，”她表示。这种灵活性是许多面临不孕症的夫妇最终采取的方式，无论是通过辅助生殖技术、收养还是其他家庭组建方式。
更广阔的背景：子宫内膜异位症与不孕症的社会影响
艾普丽尔的故事反映了子宫内膜异位症患者共同的社会现实。据估计，子宫内膜异位症影响约10%的育龄女性，其中高达50%可能遇到不孕问题。这种疾病的经济负担巨大，包括医疗费用、生产力损失和生活质量下降。尽管普遍存在，子宫内膜异位症的研究资金仍然不足。美国国立卫生研究院（NIH）每年在子宫内膜异位症研究上的支出约为700万美元，与其他慢性病相比微乎其微。这种资金不足加剧了诊断延迟和治疗不足的循环。像艾普丽尔这样的倡导者正在努力改变这种状况。通过分享个人故事、参与研究和推动政策变革，他们为提高认识和改善患者护理做出了贡献。艾普丽尔的“超越子宫内膜异位症”支持小组和“女性健康领导力” coaching业务是她为社区做出贡献的具体方式。
坚韧的教训与前进的道路
回顾她的旅程，艾普丽尔强调了自我倡导的重要性：“随着年龄增长和对子宫内膜异位症的更多了解，我感到更有能力研究治疗方案并寻找适合我的方法。”这种赋能是慢性病管理的关键组成部分。对医疗专业人员进行子宫内膜异位症教育至关重要。医学课程中往往缺乏关于这种疾病的内容，导致诊断延迟。像子宫内膜异位症基金会美国分会这样的组织提供医学教育项目，帮助弥补这一差距。科学研究继续为更好的诊断和治疗方法带来希望。ROSE研究等倡议旨在开发非侵入性诊断工具，可能有一天会改变子宫内膜异位症的诊断方式。同时，倡导工作正推动政策变革，以改善患者获得护理的机会。对艾普丽尔和许多像她这样的女性来说，旅程仍在继续。尽管面临挑战，她仍然希望组建家庭，并继续倡导子宫内膜异位症社区。她的故事证明了坚韧的力量以及分享经验在帮助他人方面的价值。当下一次试管婴儿周期到来时，艾普丽尔带着艰苦赢得的智慧和谨慎的希望面对它。她的经历提醒我们，医疗挑战虽然艰巨，但通过坚持、倡导和社区支持，可以找到前进的道路。
